Spira

Malin tycker det är synd att den digitala världen ofta framställs som mindre verklig. Bild: Malin Carlbom

Mobilen blir fönster från mörklagt sovrum

Malin Carlbom kan varken hämta på fritids eller bjuda hem vänner längre. När sjukdomen begränsar vardagen blir relationerna via mobilen ovärderliga.

För sex år sedan blev Malin Carlbom sjukskriven för utmattningssyndrom. Istället för att tillfriskna har hon bara blivit sämre, så möjligen lider hon av den neurologiska sjukdomen ME/CFS. Malin är så känslig för belastning att alla aktiviteter får konsekvenser, även sådant som tandborstning och telefonsamtal. Eftersom ljud och ljus förvärrar symptomen tillbringar hon större delen av dygnet sängliggande i ett mörklagt rum.

- Sociala kontakter är något av det mest krävande som finns, berättar Malin via en chatt. Att samtala får mig att må väldigt dåligt. Om jag får skriva är jag mycket mer uthållig. Då har jag en röst.

I dag träffar Malin väldigt sällan andra än sin närmaste familj. I alla fall fysiskt. Däremot har hon kontakt med vänner över hela landet som hon lärt känna via Twitter, bloggar och andra forum. Flera av dem delar hennes erfarenheter av ett begränsat och isolerat liv, där längtan och lust ofta krockar med kapacitet. Många känner igen förlusten av gamla vänner och problemen med sjukvård och myndigheter.

- Jag behöver inte förklara varför jag mår som jag mår. De förstår, på riktigt. De är oerhört viktiga för att hantera det jag är med om!

Malin tycker det är synd att den digitala världen ofta framställs som mindre verklig.

- För mig betyder den allt just nu! Via min telefon kan jag resa jorden runt, utan den vore jag helt isolerad inom fyra väggar.

Senaste åren har hon upptäckt hur stark den muntliga normen är i Sverige. Såväl läkare och handläggare som släkt och skola betraktar ett möte i den fysiska världen som det bästa alternativet.

- Visst längtar jag efter att göra saker med andra i den fysiska världen, men det får sådana konsekvenser att det sällan är värt det! Mitt val är inte mellan att umgås i den fysiska världen eller den digitala. Jag måste välja mellan den digitala världen och ingenting, säger Malin, som i somras kunde vara med på sin brors bröllop tack vare Facetime.

- Jag kan ofta känna att jag lever ett rikt liv givet förutsättningarna, mycket tack vare min familj och mina digitala kontakter.

Senast uppdaterad: 26 oktober 2017

Dela

Spiras nyhetsbrev

Fyll i din e-postadress och klicka på Prenumerera, så får du vårt nyhetsbrev direkt i din mailbox!