Att behandlas som en vuxen människa med familjelängtan och samtidigt ha en normbrytande funktionalitet – är det möjligt? I sin forskning använder Christine Bylund egna och andras erfarenheter.
Text Helena Andersson Holmqvist | 25 oktober 2018
Kategorier: Spira möter
När jag möter Christine Bylund i Humanisthusets kafeteria
befinner hon sig mitt i en tvåveckors paus i sin forskning. Halva
doktorandutbildningen är avklarad, hon har just lämnat in delar av
sin avhandling och väntar på seminariet när de ska presenteras.
- Jag kommer hela tiden på småsaker som borde ändras, men någon
gång måste jag ju släppa taget!
Christines forskning handlar om hur personer med normbrytande
funktionalitet (se ordlistan) ser på möjligheten till
kärleksrelation och familjeliv.
- Forskning om personer med normbrytande funktionalitet har ofta
inte utförts av oss själva, delvis på grund av sämre
utbildningsmöjligheter som en följd av otillgänglighet. Det gör att
frågorna som lyfts inte alltid varit relevanta för dem det berör.
Det är som om genusvetenskapen skulle domineras av heterosexuella
män.
Christine Bylund fick cerebral pares vid födseln. När hon
lämnade hemmet i Delsbo för ett gymnasium med engelskaklass ansökte
hon för första gången om personlig assistans. Ansökningar och
årliga omprövningar har sedan dess varit en ständig följeslagare
och påverkat hennes vardagsliv. Christine hamnade i Stockholm där
hon började plugga etnologi för att försörja sig "som en plan B",
samtidigt som hon ägnade sig åt sitt stora intresse - scenkonst.
Men efter några år fick hon ge upp sin dröm om att stå på scenen på
grund av ett assistans-
beslut. Samtidigt ökade intresset, eller snarare behovet, att
forska och skriva om frågor kring normbrytande funktionalitet i
relation till samhället.
- Det handlar för mig egentligen inte om lust utan om nöd. Jag
tänkte inte på de frågorna när jag var yngre. Nu är de det
viktigaste för mig, eftersom de påverkar mitt vardagsliv så
mycket.
Misstänksam mot beröm
Efter sju år i Stockholm tog utbildning, lägenhetskontrakt och
ett förhållande slut på en och samma gång och Christine var redo
att lämna staden.
- Jag fick nys om en doktorandtjänst i Umeå. Jag hade tänkt söka
tre tjänster och om jag inte fick någon av dem skulle jag ägna mig
åt något annat. Men jag fick den första tjänsten jag sökte!
Trots yrkesmässiga framgångar är Christine ofta misstänksam mot
beröm. "Är det jag gjort verkligen bra eller får jag beröm för att
människor har låga förväntningar på mig?"
Hon har skrivit en uppsats om de två identiteter personer med
normbrytande funktionalitet oftast tilldelas - vårdpaket eller
hjälte. Antingen reduceras personen till medicinska behov, någon
som ska tas om hand, eller så ses allt personen klarar av att göra
som fantastiskt och inspirerande, utifrån de lågt ställda
förväntningarna.
Ofta tycker Christine Bylund att det finns en tendens att se en
person med normbrytande funktionalitet som ett evigt barn.
- Visst är funktionaliteteten en stor del av min identitet, men
jag är ju också en vuxen kvinna med en könsidentitet och sexualitet
som vill ha möjlighet till ett vuxenliv.
När Christine under en period arbetade inom organisationen Stil
(Stiftarna av independent living i Sverige) skrev hon en rapport om
levnadsvillkoren för personer som fått minskad assistans.
Återkommande argument var att det fanns en partner med i bilden som
förväntades sköta vårdbehovet.
- Det ställer oerhörda krav på en kärleksrelation. Partnern
måste gå ner i arbetstid. I beslutet om assistans räknas inte
frågor som jämställdhet eller att kunna vara en aktiv förälder
in.
Utifrån rapporten fick hon idén till sin avhandling. Hon
intervjuar 12-13 personer med normbrytande funktionalitet, som har
exempelvis boendestöd eller hemhjälp, om hur de ser på möjligheten
till kärleksrelation och familjeliv. Hon lyfter också in sig själv
i avhandlingen i form av dagboksanteckningar som hon analyserar.
Dels vill hon visa hur beslut och byråkrati påverkar hennes eget
liv och jobbmöjligheter, dels ser hon det som en garanti till sina
intervjupersoner.
- De har ofta upplevt att de blivit använda i vård och
forskning, utan att ha något inflytande själva. Jag vill visa att
jag inte bara tar deras berättelser, utan är delaktig själv.
I dagboksanteckningarna berättar Christine om möten med
byråkrati och tankar om sitt relationsliv, som hon för övrigt inte
skyltar med.
- När jag haft relationer som kunnat vara ett hot mot min rätt
till personlig assistans har jag valt att inte vara synlig med dem.
Om det varit befogat att vara så försiktig vet jag inte. Tyvärr
späder det ju på föreställningen att vi inte har något
sexualliv.
Plockar russinen ur kyrklig kaka
Christine definierar sig som queer och under sin tid i Stockholm
engagerade hon sig i Queersamfundet Olivträdet. Det är en ekumenisk
grupp som samlar hbtq-personer som inte känner sig hemma i sina
vanliga församlingar.
- Min mamma har en frikyrklig bakgrund och jag har alltid haft
en livskraftig tro. Samtidigt kan jag identifiera mig med uttrycket
"Guds barnbarn", som plockar russinen ur kakan, säger hon med ett
skratt.
I Olivträdet döptes Christine, deltog i samtalsgrupper och höll
betraktelser, men på andra platser hon bott har hon inte hittat
någon församling hon trivs i.
- Eftersom jag är uppväxt i frikyrkan är jag mest bekväm med
uttrycket där. Samtidigt blir det svårt med både hbtq-frågan och
fokuset på helande. Det vore fint att hitta en församling i Umeå,
och Svenska kyrkan ligger nog närmast. De arbetar bra med
hbtq-frågor.
Christine Bylund planerar att hålla sig kvar i Umeå när hon om
två år blir färdig med sin avhandling. Här trivs hon och får bra
personlig assistans.
- Jag vill gärna fortsätta forska och undervisa. Nästa
forskningsprojekt tänker jag ska handla om trauma i välfärdsstaten,
och kanske blir det också något skönlitterärt skrivande.
Senast uppdaterad: 23 oktober 2018

"Visst är funktionaliteten en stor del av min identitet, men jag är ju också en vuxen kvinna med en könsidentitet och sexualitet som vill ha möjlighet till ett vuxenliv."
Bild: Malin Grönborg
Ordlista
Normbrytande funktionalitet: Används i stället för
funktionsnedsättning. Beskriver inte vad funktionaliteten är, utan
om den bryter mot samhällets föreställningar om hur en kropp ska
fungera.
Funkofobi: Fördomar om eller utestängande av personer med
normbrytande funktionalitet.
Funktionsmaktsordning: Ett samhällssystem som ger fördelar till
personer med normföljande funktionalitet.
Christine Bylund
Ålder: 32 år
Familj: Föräldrar och tvillingbror
Arbete: Doktorand inom etnologi med genusvetenskaplig
inriktning
Gör på fritiden: Jag är dålig på fritid, ofta jobbar jag för
mycket. Men jag tycker om att gå på restaurang, se deppiga
dokumentärer på tv, skriva och äta smågodis.

Publicerad i Spira
Nr 5 2018
På webben
25/10 2018